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El próximo miércoles 28 de febrero, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Salon de Actos-Ateneo acoge una jornada dedicada a las enfermedades raras con el lema “Dando voz a lo invisible”. La cita reunirá a expertos, asociaciones y pacientes para reflexionar sobre los desafíos médicos, emocionales y sociales que enfrentan las personas afectadas por estas patologías.
La jornada, que se celebrará de 17.30 a 19.30 horas, arrancará con la apertura a cargo de Juan Carlos Robles, exjugador olímpico de voleibol, y Javier Fernández. Entre las intervenciones más esperadas destaca la ponencia de la doctora Astrid Pañeda, directora senior de Operaciones Clínicas en Forge Biologics, quien presentará la charla “Enfermedades raras: desafíos invisibles, impacto real”, abordando la importancia del diagnóstico temprano y los retos que enfrentan los pacientes y sus familias.
El programa incluye proyección de vídeos de concienciación producidos por la Fundación Mehuer y la Asociación Debra, así como la intervención del doctor Ignacio Málaga, neuropediatra de la Unidad de Neuropediatría del HUCA, quien hablará sobre el diagnóstico y manejo integral de estas enfermedades. Nuria Alvargonzález, representante de ASPACE Asturias, analizará el papel de las asociaciones en la visibilización y búsqueda de un diagnóstico oportuno. La jornada culminará con la proyección del vídeo “Síndrome de Dravet” por parte de la Fundación Dravet y el cierre a cargo de la concejala de cultura del Ayuntamiento de Villaviciosa Reyes Ugalde.
Entrada libre hasta completar aforo.-
